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Tratamento de doenças raras em Blumenau foi pauta na Câmara Municipal

Por Judson Lima

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BLUMENAU – Os médicos Roberto Benvenutti, nefrologista presidente da Associação Renal Vida e Siegmar Starke, cardiologista, ocuparam Tribuna Livre da Câmara Municipal de Blumenau para pedir apoio do Legislativo na criação de um ambulatório para tratamento de doenças raras em Blumenau.

Conforme Roberto Benvenutti, a proposta foi encaminhada em 2014 ao Governo do Estado e transformada na Lei nº. 199, mas depende de regulamentação. Os profissionais citaram como exemplo a “Doença de Fabry”, que é progressiva e reduz muito a expectativa de vida de homens e mulheres e provoca diversos sintomas que vão desde dores nos pés e nas mãos, até problemas no cérebro.

De acordo com Benvenutti, “existe uma pequena parcela de pacientes que não estão tendo atendimento integral junto ao SUS, e não é problema exclusivo de Blumenau, mas nacional. Hoje uma doença rara é considerada uma incidência de uma em cada 1.600 pessoas, e temos muitas doenças raras que não são diagnosticadas”.

Também assinalou que muitos pacientes estão sendo atendidos, mesmo sem a regulamentação. “Estamos fazendo o melhor possível. Infelizmente a medicação e os exames são difíceis de serem conseguidos e temos que trabalhar no sentido de que o SUS incorpore isso, devido ao alto custo. Todos têm direito e temos que encontrar uma forma democrática de propiciar isso”.

Siegmar Starke lembrou que há 25 anos esteve na Câmara pedindo apoio para a implantação de um serviço de cateterismo, porque os pacientes eram enviados a Curitiba. “Na época não esperava que o poder público financiasse o projeto, mas que sensibilizasse os setores responsáveis”, disse.

Segundo Starke, hoje ocorre algo semelhante com várias doenças raras que comprometem o organismo, não somente a Fabry. “Indivíduos que sofrem de doenças raras tem sintomas comuns e são confundidos, passando anos com diagnósticos errados, usando medicamentos paliativos o que traz grande preocupação”, assinalou.

Também falou sobre o início das discussões no curso de medicina da FURB, por influência do doutor Roberto Benvenutti, e desde então mais diagnósticos de doenças raras estão sendo feitos. “Se de um lado nos sentimos realizados como médicos, por outro, criamos frustrações enormes porque oferecemos um diagnóstico de uma doença crônica, progressiva, que tem tratamentos parciais e extremamente caros. Também acompanhamos a aflição da família, o que aumenta a nossa vontade de ver montado em Blumenau um serviço especializado”, relatou.

O médico informou, ao final, que existem em Blumenau cerca de duas mil pessoas que sofrem de doenças raras. ”Temos obrigação, como sociedade, de trabalhar em conjunto para atenuar e se solidarizar com os familiares e as pessoas que estão enfrentando o problema”.

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